De l'auteur : Konstantin Yatskevich, spécialiste du Centre municipal de soins palliatifs et d'organisation des soins infirmiers de Minsk, a parlé du service de soins palliatifs à domicile dans une interview avec le correspondant de l'agence en ligne ET CETERA Elena Chetvernya 26 novembre 2009 ET CETERA (Santé)Autant que je sache, le terme soins palliatifs n'est pas connu de beaucoup de gens aujourd'hui, que signifie-t-il ? Le concept de soins palliatifs vient du latin ? mot pallium, qui signifie littéralement « couverture » ou « manteau » dans le sens d'un moyen de couvrir ou de protéger avec une sorte de couverture symbolique. En d'autres termes, il s'agit de l'environnement d'une personne gravement malade et en phase terminale de tous bords, sous tutelle et soins, et d'un tel patient qui n'a pratiquement aucune chance de guérison. Ceux. les soins palliatifs sont tous des moyens actuellement connus pour réduire le fardeau de la souffrance et améliorer la qualité de vie d'un patient en phase terminale grâce à des fonds, une assistance médicale, sociale, psychologique et spirituelle, ainsi qu'en créant l'environnement le plus sain et le plus confortable pour le patient dans son lieu de résidence. Ceux. En soins palliatifs, on ne parle pas du tout de guérison ? Oui c'est vrai. En soins palliatifs, on ne parle pas de guérison, il s’agit seulement d’améliorer la qualité de vie et de prolonger la survie. Bien que, vous savez, il y ait parfois encore des exceptions à cette règle, mais ce ne sont que des exceptions, et elles sont toujours joyeuses, complètement imprévisibles, excitantes, et elles se comptent littéralement sur les doigts d'une main. Imaginez, les médecins rendent un verdict à une personne - désespéré, en raison de la gravité, par exemple, d'un traumatisme crânien. Le soi-disant patient À l’état végétatif, grosso modo, elle devient une « plante vivante » avec des tubes dépassant de presque tous les orifices naturels. Le pronostic est un lent déclin et après trois à quatre mois, le patient est déjà debout, mange seul et va même aux toilettes. N'est-ce pas un miracle ? Et de tels cas se produisent également dans notre pratique, mais dans l'écrasante majorité, malheureusement, nous avons affaire à des patients désespérés et passagers. Votre centre, à ma connaissance, est spécialisé dans les soins à domicile, mais quelles sont les spécificités générales de ce type de soins palliatifs ? Il existe aujourd’hui dans le monde de nombreux types, ou plutôt modèles, de soins palliatifs. Cela inclut l'assistance en milieu hospitalier dans un établissement médical, par exemple le même hospice, l'assistance dans un hôpital de jour où les patients sont amenés pour des interventions, ce sont des services chirurgicaux d'urgence de soulagement de la douleur, ce sont des services de soins à domicile mobiles, ce sont services de week-end, centres de séjour temporaire, maisons de retraite spécialisées, etc. Notre centre est spécialisé dans la prise en charge des patients à domicile. Ce type d'assistance a ses propres spécificités et est aujourd'hui très demandé à Minsk. Premièrement, tous les patients ne souhaitent pas passer les derniers jours de leur vie dans un hospice, mais à la maison, comme nous le savons, les murs sont utiles. Deuxièmement, il s’agit du type d’assistance le plus socialisé, dans lequel l’assistance est apportée sans modifier l’environnement habituel et l’environnement social du patient. En outre, les soins à domicile constituent également un domaine d'activité économiquement viable qui ne nécessite pas de gros investissements et offre une continuité de services sociaux avec des services médicaux. Un autre aspect est la prévention sociale dans les familles dysfonctionnelles. Après tout, nous devons parfois appliquer des mesures administratives à des « enfants » adultes irresponsables et à des individus asociaux qui abandonnent leurs personnes âgées malades et infirmes à la merci du sort. À quel type de patients avez-vous le plus souvent affaire ? À Minsk, de nombreuses personnes ont besoin de soins palliatifs. Selon les données de la clinique, au 1er janvier 2008, leur nombre était de 2 279 personnes. Au 1er janvier 2009, selon les listes des cliniques, environ 2 500 personnes avaient besoin de divers types de soins palliatifs, et les listes continuent d'être reçues. Bien sûr, tous n’ont pas besoin d’un appareil fixe.mais la majorité d’entre eux ont besoin d’une forme d’assistance médicale, sociale et psychologique spécialisée. Nous travaillons actuellement uniquement avec cinq grandes catégories de patients. Il s'agit des patients atteints de maladies chroniques de l'appareil circulatoire, ayant le 1er groupe d'invalidité, des patients atteints de maladies cérébrovasculaires chroniques, ayant le 1er groupe d'invalidité, des patients infectés par le VIH/SIDA au stade V de la maladie, des patients présentant des blessures traumatiques, ayant le 1er ou 2ème -ème groupe de handicap, ainsi que les patients atteints du groupe clinique IV de cancer. Nous travaillons avec des patients atteints de cancer principalement pour traiter les escarres, car dans notre ville, des soins palliatifs oncologiques spécialisés leur sont prodigués dans un hospice pour adultes dirigé par Olga Viktorovna Mychko, la meilleure spécialiste du traitement de la douleur de la république. En termes de pourcentage, les patients atteints de maladies cérébrovasculaires et de maladies du système circulatoire prédominent, puis les patients gériatriques, les patients présentant de graves traumatismes crâniens et des lésions de la colonne vertébrale. La structure générale des soins palliatifs de la capitale ressemble à peu près à ceci : jusqu'à 40 % sont des patients atteints de cancer, plus de 60 % sont toutes d'autres nosologies. En termes de composition par âge, la grande majorité de nos patients sont des patients gérontologiques ou liés à l'âge. Dites-nous comment et quand votre centre a été fondé, combien de personnes y travaillent ? Notre centre fonctionne au 5ème hôpital clinique municipal de Minsk, ou plus précisément, il s'agit d'une division structurelle de l'hôpital. Le centre a été créé sur la base du projet « Hospice mobile pour adultes », qui a fonctionné du 01/04/2005 au 01/10/2006. Les initiateurs de ce projet étaient l'Hospice biélorusse pour enfants, représenté par son directeur A.G. Gorchakova, le comité de santé du comité exécutif de la ville de Minsk, représenté par le chef du département des soins médicaux et préventifs N.M. Predko et le 5ème hôpital clinique municipal représenté par l'infirmière en chef N.K. Zagorodny. L'arrêté n°61 portant création du Centre était daté du 9 février 2007. Nous aurons donc bientôt trois ans. Le travail du centre est dirigé par l'infirmière en chef du 5ème hôpital clinique de la ville, Nonna Konstantinovna Zagorodnaya. Aujourd'hui, notre centre emploie 13 salariés, dont des infirmières, un médecin en soins palliatifs et un spécialiste en travail psychologique et social et informatique - votre humble serviteur. Aujourd'hui, 157 patients actifs sont pris en charge par le centre, soit nécessitant une assistance active. Parlez-nous un peu de votre travail, comment se déroule le processus de prestation de soins à domicile ? Notre centre dispose d'une hotline téléphonique avec répondeur. Nous acceptons les candidatures des personnes dans le besoin à la fois en appelant le 296 44 38 et de manière centralisée sous forme de listes des cliniques ambulatoires de Minsk. Comme je l'ai déjà dit, nous avons reçu aujourd'hui des listes de presque toutes les cliniques de Minsk. Environ 2 600 personnes ont besoin d'une assistance médicale et sociale. La procédure pour accepter les soins du centre est extrêmement simple. Pour ce faire, les représentants légaux ou proches du patient doivent rédiger une déclaration puis remplir un formulaire de référence dans leur clinique, à condition que le patient soit une personne handicapée du 1er groupe, présente une maladie correspondante et des indications de mise sous tutelle. Après cela, nous contactons le patient et fixons une date pour la première visite. La première visite est toujours suivie par une équipe palliative composée de : un médecin, une infirmière et moi-même, en tant que spécialiste en travail psychologique et social. Le médecin et l'infirmière sont engagés dans des manipulations et des procédures purement médicales, et mes fonctions incluent l'examen et l'évaluation de l'état socio-psychologique du patient et du climat de son environnement, ainsi que la consultation des proches et les aider à créer l'environnement le plus confortable, à la fois social, psychologique et spirituel. C'est de cette situation que dépend en grande partie la qualité de vie d'un patient gravement malade. Qu'est-ce qui, à votre avis, influence le plus la qualité de vie des personnes en phase terminale et gravement malades ? Beaucoup d'influences - et de qualitéles soins médicaux, l’environnement social et quotidien et l’atmosphère émotionnelle, psychologique et, bien sûr, spirituelle de la famille du patient. Il est curieux que l’aspect médical des soins ne soit pas toujours déterminant et détermine la qualité de vie. Bien entendu, dans certains cas, l'aspect médical est généralement le principal lorsqu'il existe des problèmes médicaux correspondants - douleur, maladies graves et chroniques, plaies et blessures, escarres étendues, ulcères trophiques, etc., nécessitant des procédures régulières. Mais, en même temps, il existe un grand nombre de situations dans lesquelles l'environnement social et quotidien ainsi que l'atmosphère émotionnelle et psychologique de la famille d'une personne en phase terminale jouent un rôle décisif. Cela s'applique à la majorité des patients traumatisés et des personnes handicapées - des patients de la colonne vertébrale qui ont une sphère cognitive et des ressources vitales intactes. Ce sont eux qui souffrent le plus de l’instabilité sociale et de la cruauté émotionnelle. Dans certains cas, le facteur spirituel joue un rôle décisif. En règle générale, cela concerne les personnes qui sont en phase terminale, ressentent l’approche de la mort et vivent des souffrances existentielles. La souffrance humaine est généralement une catégorie complexe qui comporte de nombreuses composantes, et dans chaque cas spécifique, il faut être capable d'identifier les principales composantes de la souffrance. La qualité de l'assistance dépend de la manière dont elle est correctement définie. C’est là, à mon avis, l’essence même des soins palliatifs. Oui, je comprends mieux maintenant pourquoi le travail d’équipe est si important en soins palliatifs. Dites-moi, la peur de la mort n’est-elle pas ce qui pèse le plus sur les personnes gravement malades ? En parlant de personnes âgées, non, dans certains cas, aussi étrange que cela puisse paraître. La peur de la mort chez de nombreux patients gravement malades, dont les sphères cognitives sont relativement intactes, se transforme au fil du temps en d’autres formes de souffrance. Au contraire, beaucoup de personnes gravement malades souhaitent elles-mêmes l’approche de la mort et donc la fin de leurs souffrances, c’est là le problème. Ce n’est pas tant la mort elle-même qui fait peur, mais son anticipation douloureuse. C’est ce qui cause la plus grande souffrance, et ma tâche est de créer les conditions pour leur éventuelle réduction, et cela peut se faire principalement par des méthodes psychologiques et spirituelles. Si je vous comprends bien, de nombreux patients en phase terminale seraient prêts à recourir à l’euthanasie si elle était légalisée ? Que pensez-vous personnellement de l’euthanasie ? Je pense qu'avant la légalisation de l'euthanasie, nous, en tant que société, n'avions pas encore mûri et n'avions pas mûri selon de nombreux critères, et d'abord culturellement, moralement et spirituellement. Dans notre république, nous n'avons pas encore notre propre « loi sur les soins palliatifs », même dans la capitale, il n'y a toujours pas de système de soins pour les personnes âgées, gravement et désespérément malades, il n'y a pas une seule maison de retraite spécialisée, mais il y en a beaucoup. préjugés et stéréotypes négatifs. Ceux. Nous n'avons pas de culture palliative ni de tradition d'hospice, nous n'avons aucune expérience dans ce domaine et nous visons déjà la phase finale de ce type de soins - l'euthanasie comme « mort facile ». Tout d'abord, vous devez créer un système de soins et d'assistance pour les personnes gravement malades et désespérément malades, et ensuite seulement, sur la base de l'expérience de ce travail - travailler avec la souffrance et la mort, explorer le problème de l'euthanasie. L'expérience étrangère montre de manière convaincante qu'avec le développement des soins palliatifs, le besoin d'euthanasie diminue considérablement, et vice versa - si le système de soins palliatifs n'est pas développé, le nombre de suicides et de demandes d'euthanasie augmente. D'ailleurs, j'ai été très alarmé par le message de l'agence interfax.by du 11 mai 2009 : « Les habitants âgés de Minsk ont ​​commencé à aller mourir dans la nature ». Ce n'est que la première « cloche » dont nous avons besoin pour développer l'orientation des soins aux personnes âgées, seules et gravement malades. Personnellement, je ne suis pas opposé à l'euthanasie, à condition qu'il y ait des conditions et des préalables appropriés, mais, à mon avis, elles n'existeront pas dans un avenir prévisible et cela n'a donc aucun sens d'en parler maintenant. Apprenons à mourir comme un chrétien. Que ressentez-vous personnellement face à la mort ? Personnellement, j'ai une attitude philosophique envers la mort, surtout après avoir moi-même perdu mes parents. PasJe me souviens qui disait que les parents séparaient une personne du regard de l'éternité. Et ayant perdu ses parents, l'homme lui-même se tient devant l'éternité qui le regarde. C’est exactement ce que j’ai ressenti et réalisé après leur départ. Nous sommes tous mortels, mais tout le monde n’y pense pas sérieusement au cours de sa vie et, de plus, tout le monde ne vit pas avec cette conscience. En soins palliatifs, la mort fait partie intégrante du travail et du « processus technologique », pour ainsi dire, malheureusement, et à cet égard, je pense que rien ne dégrise une personne et ne la discipline plus que la conscience de l'approche de la mort. Dans le même temps, presque toutes les personnes atteintes d'une maladie incurable et mortelle traversent une certaine période de lutte avec des pensées sur l'inévitabilité de la mort. La thanatologie, la science de la mort, décrit cinq étapes par lesquelles passe la conscience d’une personne avant la mort. La première est l’étape du déni de sa propre mort. La seconde est la colère face à l’inévitabilité de la mort. Le troisième concerne les tentatives de flirt et de commerce avec la mort. Le quatrième est le stade de la dépression due au caractère intraitable et inexorable de la mort. Cinquièmement – ​​l'étape de l'humilité et... du départ. Par expérience, je peux dire que le moyen le plus efficace d'aider les patients ces derniers jours n'est pas tant une aide psychologique qu'une aide émotionnelle, mentale et spirituelle. J'essaie de fournir cela à nos patients autant que possible. Ceux. peut-on combiner aide psychologique et aide spirituelle ? Pourquoi pas? Je vous ai déjà dit que la difficulté des soins palliatifs est qu'il s'agit d'un domaine d'activité multidisciplinaire pour des personnes assez matures avec une expérience et des connaissances diverses. C'est pourquoi ma tâche est d'aider une personne et d'atténuer le degré de ses souffrances par tous les moyens disponibles, à l'exception bien sûr de l'euthanasie. C’est pourquoi il n’y a aucune contradiction dans le fait qu’une approche individuelle soit appliquée à chaque personne. Avec un athée, je parle une langue - la langue de la psychologie - qui lui est proche et compréhensible, mais avec un croyant, je peux parler dans une langue différente - spirituelle. Excusez-moi, bien sûr, mais n’y a-t-il pas là des éléments de tromperie et de manque de sincérité ? Après tout, ce sont des types d'aide complètement différents, en plus, pour fournir une aide spirituelle, il faut avoir un clergé ou au moins la bénédiction d'un prêtre ? Il n’y a là ni tromperie ni manque de sincérité. Il n'y a qu'une pensée stéréotypée et une envie de tout classer, mais dans la vie, heureusement, tout se mélange dans une seule « soupe ». Cela m'attriste toujours de voir quand les gens associent la spiritualité uniquement à l'attirail ecclésial et au ritualisme, souvent excessifs. Il est encore plus triste de constater un fanatisme religieux aveuglant sur fond d’intransigeance envers les autres opinions. La spiritualité ne vit pas dans l'église ou dans les rituels religieux, elle vit dans le cœur humain et dans l'âme humaine. La spiritualité est la lumière de l’âme humaine, presque au sens littéral, qui peut être partagée et éclairer un espace spirituel, c’est tout. Et vous ne pouvez partager que ce que vous avez. C'est le principe de base de toute aide. Si vous avez de l'amour, alors vous pouvez le partager avec quelqu'un, si vous avez des connaissances, vous pouvez le partager avec quelqu'un, si vous avez de la lumière dans votre âme, vous pouvez également la partager. Mais vous ne pouvez pas partager avec les autres ce que vous n’avez pas. Et peu m'importe ce que vous appelez mon aide - purement psychologique, purement spirituelle ou mixte, je partage simplement ce que j'ai et ce dont une personne a besoin en ce moment. Je n'ai pas de clergé, je suis « juste » un croyant, mais j'ai la bénédiction de deux prêtres à la fois, représentant, très symboliquement, des confessions différentes : le père Andrei, prêtre de l'Église gréco-catholique biélorusse, et le père Nikolai, secrétaire personnel de Vladyka, métropolite de Minsk et Slutsk Philaret. Mais là n'est pas la question, mais le fait que les soins palliatifs impliquent généralement une approche multiconfessionnelle, car parmi les personnes gravement malades, il peut y avoir non seulement des chrétiens, mais aussi des musulmans, des juifs, des bouddhistes et des représentants d'autres mouvements religieux etdénominations. C’est pourquoi le travail spirituel dans le domaine des soins palliatifs ne doit pas être monoconfessionnel ou étroitement orthodoxe. Parmi nos patients, bien entendu, la majorité sont orthodoxes. C'est pourquoi, dans le travail spirituel, nous sommes aidés par les employés du service d'intervention rapide du département social du diocèse de Minsk - la sœur de la miséricorde Claudia, ainsi que par les bénévoles Vladimir et Andrey. Je vais vous le dire très sérieusement : c'est l'aide spirituelle, et non les soins médicaux, qui est peut-être la base de tous les soins palliatifs dans le monde. Peut-être que je ne formule pas très bien ma question, mais quelle est la plus difficile. quelque chose dans ton travail ? Le plus difficile est de voir la souffrance et la douleur humaine, tant du patient que de ses proches. Il est impossible de s'y habituer. Le plus paradoxal est que dans certains cas, ce sont les proches du patient qui souffrent plus que le patient lui-même, qui, par exemple, a une sphère cognitive non préservée ou est dans un état végétatif. C'est pourquoi l'objet des soins palliatifs n'est pas seulement le patient lui-même, mais aussi toute sa famille. Une famille est presque au sens plein du terme un organisme vivant, vivant sa propre vie émotionnelle et spirituelle. Et lorsque vous entrez dans l'appartement d'un autre patient, depuis le seuil vous ressentez cette aura, cette atmosphère émotionnelle et spirituelle qui règne dans la famille d'un patient gravement malade. Dans un cas, c'est un poids incompréhensible qui s'abat sur vous dès que vous avez le temps de franchir le seuil ; la lourdeur de tout - de l'air vicié, dans lequel l'odeur des excréments, de la moisissure et parfois de la chair en décomposition se fait clairement sentir ; le poids du fouillis et du délabrement du foyer familial autrefois chaleureux, dans lequel la vie bouillonnait il y a peu, mais maintenant c'est le désordre, comme dans une vieille grange. Mais ce qui est le plus vivement perçu n'est pas la misère de la situation, ni l'effondrement et l'abandon de la maison, qui caractérisent les appartements de beaucoup de nos patients, mais le manque de spiritualité, dans l'atmosphère de laquelle règne une souffrance continue. , la douleur et le désespoir. C'est ce qui est le plus dur. C'est cette lourdeur flottant dans l'air qui s'abat sur vous comme une plaque de plomb dans certains appartements dès le seuil et vous enchaîne littéralement sur tout votre corps. Lorsque vous entrez dans l'appartement d'un patient gravement malade, vous essayez bien sûr avant tout de concentrer votre attention sur le patient lui-même et ses problèmes, ainsi que sur les problèmes de toute la famille, mais pendant que vous travaillez, vous semblez évaluer involontairement la situation dans son ensemble et chercher une explication à la situation qui s'est produite . Aussi étrange que cela puisse paraître, on les retrouve presque toujours, et surtout, dans le manque de spiritualité humaine. L'appartement semble avoir tout ce dont vous avez besoin pour les soins, mais d'une manière ou d'une autre, tout ne va pas. Et le lit du patient n’est pas au bon endroit, il n’y a pas beaucoup d’accessoires nécessaires, il n’y a pas assez de lumière et d’air frais, etc. Puis votre regard, comme tout seul, se tourne vers l'environnement culturel, et ici, confirmant votre intuition, vous découvrez qu'il n'y a pas un seul livre spirituel dans l'appartement, pas une seule image ou icône. Ceux. Il n'y a pas un seul signe indiquant que l'Esprit Saint ou Dieu dans aucune de ses manifestations est honoré ici, mais il n'y a que des déchets matériels, une sorte de médicament et de douleur humaine, ou plutôt la douleur de l'âme humaine incorruptible, qui est entouré d’une décadence totale et de l’obscurité. Mais pour une raison quelconque, cette lourdeur n'est pas présente dans d'autres appartements, même en dépit de la même pauvreté, parfois plus grande. Cela semble être le même problème, la même douleur, la même souffrance et le même désespoir, mais seulement sans le contact de cette lourdeur et de cette congestion plombées, mais avec une sorte de chaleur spirituelle, avec la présence d'une sincérité et d'une attention humaines tout à fait simples. Il ne s’agit pas du tout d’une préoccupation tape-à-l’œil et, à première vue, insignifiante quant à l’emplacement du lit du patient, à la manière dont les mains courantes ou les limiteurs sont fixés à ce lit, où et comment se trouve la lumière, quels médicaments sont utilisés. Même s'il n'y a pas de médicaments coûteux, il existe des remèdes populaires simples qui apportent une sorte de réconfort au patient. Mais le plus important est que dans un tel appartement, il y a toujours des signes de la présence de l'esprit humain et de la foi, quelle qu'en soit la nature. Ces signes sont aussi spirituels.